Genetsko savjetovanje neobično je i rijetko u poslovnom svijetu naše zemlje. O tomu što prvo genetsko savjetovalište u Bosni i Hercegovini nudi, o prvim koracima i preprekama osnivanja biznisa u polju medicine, te svom poslovnom putu za Klub Managera portala Manager.ba govori Anela Zorlak, magistrica genetike, osnivačica genetičkog savjetovališta GENETIKA.

Zašto genetika i otkud ideja za pokretanjem prvog genetičkog savjetovališta u Bosni i Hercegovini?

Još tokom srednjoškolskih dana razvila sam veliko interesovanje za geneteikom, kao jednom vrlo mladom naukom, koja je u tim trenutcima polahko se već pozicionirala u svijetu medicine. Godinama, u nastavku formalnog obrazovanja, moje interesovanje i ljubav su sve više rasli tako da sada sigurno mogu reći kako nisam pogriješila kod izbora zanimanja kojim se planiram baviti ostatak života. 

Svi koji me znaju od mojih fakultetskih dana sigurno mogu potvrditi kako sam uvijek govorila da ću jednoga dana pokrenuti genetičko savjetovalište u BIH. Moram biti iskrena i reći kako nisam znala, ni mogla pretpostaviti, koji će to dan biti, obzirom kako je genetičko savjetovanje tek novija grana unutar genetike. Prekretnica i odluka da pokrenem genetsko savjetovalište u BiH desila se 2021. godine kada sam primijetila kako, nažalost, veliki broj ljudi treba pomoć genetičara, genetskog savjetnika, a oni nisu bili lahko dostupni u našem zdravstvu. Od 2021 godine kreće borba za registraciju prvog genetskog savjetovališta, kao i pozicioniranje na tržištu koje je prije svega zahtijevalo, i još uvijek zahtjeva, edukaciju našeg zdravstvenog sistema.

Genetika je usko povezana sa znanošću, Koliko je osnivanje savjetovališta drugačije od osnivanja, nazovimo ih, običnih tvrtki, u smislu pokretanja biznisa?

Od samog početka registracije, odnosno osnivanja savjetovališta, bilo je veoma izazovno obzirom kako mi u našem sistemu ne posjedujemo šifru djelatnosti za genetsko savjetovanje. Istraživanje zakona i mogućnosti registracije oduzelo je najviše vremena, obzirom da je genetsko savjetovanje usko povezano i sa medicinom te smo morali biti obazrivi u kompletnom procesu.

Pored administrativnih poteškoća, ono što definitivno razlikuje ovaj biznis od drugih, je informisanost tržišta. Veoma je čudna komponenta da potreba zaista postoji, ali se o tome malo zna i govori, kako u opštoj populaciji, tako i unutar zdravstvenog sistema. Nakon tri i pol godine od osnivanja savjetovališta sigurno mogu reći da je mnogo drugačije, od same administracije, gdje se zaista mora biti obazriv kako bi se ispoštovale pravno etičke norme, a nakon toga i educiralo tržište.

Kakvu vrstu savjetovanja nudi GENETIKA?

Genetičko savjetovalište GENETIKA fokusirano je na pružanje usluga genetičkog savjetovanja koje, najjednostavnije rečeno, mogu biti preventivne u slučajevima kada je pojedinac svjestan opterećene porodične historije za neka oboljenja te želi na vrijeme prevenirati i provjeriti svoj status, te usluge genetičkog savjetovanja kod već ispoljenih simptoma. Unutar obje kategorije možemo definisati tipove genetskog savjetovanja. Tu bih izdvojila prenatalno genetsko savjetovanje koje je namijenjeno budućim roditeljima koji planiraju svoje potomstvo, ženama koje su već u drugom stanju. a žele ispitati opcije genetskog testiranja u cilju prevencije oboljenja. Također puno radimo sa onkološkim pacijentima gdje se genetskim savjetovanjem određuje tip i opcije genetskog testiranja u cilju optimizacije terapije.

Svoju usluge pruđamo i u neuropedijatriji, gdje radimo sa djecom koja imaju rijetka neurološka oboljenja, gdje određujemo pravi tip testiranja, pratimo sam proces testiranja te vršimo interpretaciju rezultata genetskog testiranja. 

Sumirano rečeno, vrste savjetovanja koje su pokrivene u GENETICI su:
-    Onkloško genetsko savjetovanje
-    Prenetalno savjetovanje, namjenjeno za buduće roditelje
-    Pedijatrijsko savjetovanje, za djecu sa nedefinisanim dijagnozama, poteškoćama u razvoju
-    Genetsko savjetovanje kod neplodnosti, sa ciljem identifikacije uzročnika neplodnosti
-    Tumačenje rezultata genetskih testiranja.

 

Anela Zorlak, magistrica genetike, osnivačica je prvog genetičkog savjetovališta u Bosni i Hercegovini. Diplomirala je genetiku na Prirodno-matematičkom fakultetu Univerziteta u Sarajevu, a magistarski rad odbranila pod mentorstvom Genetičkog centra Medicinskog Fakulteta u Sarajevu. Školovanje je nastavila na Harvard Medical School, na programu za profesionalce (Genetička testiranja i sekvenciranje humanog genoma).

Član je konzilija Genetičkog centra iz New Yorka (Guide Genetics) u sklopu kojeg radi na rješavanju kompliciranih genetičkih slučajeva. Osnivačica je prvog centra za genetsko savjetovanje u BiH (Genetičko savjetovalište Genetika) u sklopu kojeg surađuje s kolegama iz Amerike, Njemačke, Hrvatske i Srbije.

Sa kolegama iz SAD i BiH radila je na pripremi smjernica za ranu dijagnostiku karcinoma dojke, te priručnika  za pacijente oboljele od probavnih tumora. Dobitnica je Večernjakovog pečata u kategoriji znanstvenica godine.

Vjerujemo kako dolazak u Genetiku ljudi poistovjećuju s odlaskom ljekaru. Kako izgleda proces savjetovanja i šta su očekivanja: vas kao stručnjaka, ali i klijenata koji se odluče na ovo savjetovanje?

Vrlo često ljudi zaista poistovjećuju genetičare sa ljekarima, a ja uvijek strogo naglašavam postojanje velike razlike počevši od stepena obrazovanja, ali i od tipa informacije koju pacijent dobija od genetičara, a koju od ljekara. Multidisciplinarni pristup koji uključuje komunikaciju između ostalog genetičara i ljekara sigurno daje puno bolje rezultate po pacijenta. 

Svaki pacijent koji dođe na konsultacije kod genetičara prije svega treba da očekuje ljubaznost i empatiju, potpuno povjerenje i iskrenost. U procesu genetičkog savjetovanja od krucijalnog značaja je pravilno uzimanje porodične historije od pacijenta, na osnovu koje se crta rodoslov koji omogućava genetičkom savjetniku da predloži što detaljnije preporuke. Od genetskog savjetnika se očekuje znanje koje mu omogućava da kompleksne medicinske pojmove predstavi na mnogo jednostavniji način pacijentima, da obezbjedi tačan tip genetičkog testiranja shodno indikaciji, te da zna interpretirati rezultate genetičkih testiranja na način koji će obezbjediti informaciju kako za pacijenta tako i za doktora koji nastavlja rad/ proces liječenja pacijenta.

Moje očekivanje kao stručnjaka u procesu savjetovanja je jedino iskrenost prilikom uzimanja porodične historije odnosno anamneze oboljenja – često nam je teško priznati ako imamo problem, ali skrivanje problema upravo nam odvodi u pogrešnom pravcu dijagnoze i tretmana.

Na koji način personalizirane genetičke analize i ovakva vrsta savjetovališta mogu pomoći ljudima da upoznaju svoje tijelo i genetsku osnovu? Kako mogu unaprijediti zdravlje i kvalitet života?

Upoznavanjem naše genetske osnove na mnogo načina možemo da preveniramo razvoj raznih stanja i oboljenja. Baza našeg postanka zapravo su geni, koji nose informaciju za kodiranje nekog “proizvoda”. Taj proizvod može biti struktura srca, funkcija nervnog sistema, pa i boja očiju. Upoznavanjem naše osnove, znamo da li smo nosioci neke od promjena na genetičkom materijalu kojeg trenutno ne možemo korigovati, ali možemo raditi na ekspresiji istog. U suštini ako znamo da  imamo mutaciju ne znači nužno da ćemo razviti oboljenje, ali je rizik znatno uvećan od ostatka populacije koja nema tu istu mutaciju. U komunikaciji između liječnika i genetičara dogovara se preventivni pristup za pacijenta, koji podrazumijeva optimizaciju screening pregleda na nivou jedne godine. Genetika danas svojim utjecajem ide i na nivo ishrane, gdje putem polimorfizama koje svako od nas nosi, možemo u potpunosti optimizirati plan ishrane a svakog pojedinca shodno njegovoj genetskoj osnovi.

Genetičko savjetovanje je, relativno, nepoznata tema u našem društvu. Koliko je izazovno bilo raditi na afirmaciji i promociji jedne takve teme i gdje smo sada sa društvenom percepcijom genetičkog savjetovališta? Ima li pomaka?

Još uvijek je veliki izazov. Konstantan rad stoji iza svakog pomaka kojeg do sada itekako možemo zabilježiti. Već  sam navela kako je prije svega bilo potrebno educirati zdravstveni sistem i tu zapravo počinje najveća borba, jer genetika se nadovezuje na medicinu. Nažalost naš sistem to još uvijek ne prepoznaje. Kako bi pravili pomake svakodnevno radimo na promociji među općom populacijom na njima prilagođen način, dok se paralelno rade pojedinačne edukacije među ljekarima kako bi na prvoj liniji komunikacije, mogli dati preporuku za genetičarem ukoliko ona postoji. Dosta sporo se pomičemo naprijed, ali ne mogu reći da napredak nije vidljiv. Svaki put kada telefon savjetovališta zazvoni i pacijent kaže da zove po preporuci ljekara, mogu iskreno reći da osjećamo i bilježimo male pobjede u tim trenutcima.

Postoji veliki prostor a rad i napredak, ostat ću optimistična da možemo više i moramo više!

Biti mlada naučnica i preduzetnica u Bosni i Hercegovini, a pritom se baviti temom koja je nedovoljno poznata bosanskohercegovačkom društvu nije jednostavan zadatak. Kako je izgledao Vaš poduzetnički put i jeste li imali podršku? Gdje je nedostaje, a trebalo bi je biti?

Ja nisam bila ni svjesna svog poduzetničkog puta, ja sam samo imala ideju kako da unaprijedim segment društva na koji na osnovu svog znanja mogu uticati. Tek na polovini puta zapravo bivam svjesna da sam ja sada preduzetnik sa svim svojim obavezama i odgovornostima, kako administrativnim tako i onim prema pacijentima. To je zapravo najveći izazov mog puta – parelelno se baviti pacijentima i računima. Nisam sebe nikada zamišljala u toj ulozi.

Dok nisam registrovala savjetovalište, odlazak u banku i popunjvanje priznanica bili su mi stres, a danas mogu reći da imam dobro znanje i osnove ekonomije odnosno finansijske pismenosti. Moja najveća podrška zapravo je bila moja porodica i sjajni ljudi iz različitih sfera djelovanja (marketing, finansije, NGO) koji su vjerovali u mene i nesebično dijelili svoja iskustva i znanja sa mnom. Nedostaju programi podrške mladim ljudima koji se odvaže da krenu u samostalni, veoma izazovni, put preduzetništva. Mi imamo danas dostupne određene programe podrške gdje bih posebno izdvojila Fondaciju 787 i Bizz UP program, ali mišljenja sam da vlada izdvaja veoma mala sredstva u cilju promocije preduzetništva među mladim ljudima.

Što biste savjetovali mladima koji se, uz znanstvenu karijeru, odluče na poduzetnički put u Bosni i i Hercegovini? 

Sva mudrost stane u dvije riječi “strpljenje i iskrena želja”. Preduzetništvo je teško, ali veoma dinamično i otvara nevjerovatne mogućnosti razvoja. To za mlade ljude i "mozgove" predstavlja idealno tlo za realizaciju, sigurna sam, genijalnih ideja koje još uvijek stoje negdje zatvorene u laticama. Ukoliko podršku ne mogu naći u našem društvu, danas je dostupan veliki broj globalnih programa koji podržavaju sjajne ideje!

Iskrena želja, istrajnost i odlučnost, bez toga ne bi trebalo da kreću u avanturu zvanu preduzetništvo.

GENETIKA razvidno raste, kako u kontekstu poslovanja, ali tako i u kontekstu Vašeg razvoja u ovoj oblasti. Kako ju vidite u bliskoj, a kako u daljoj budućnosti?

Da, ovo nam je treća godina rada i sretni smo što možemo već sada zabilježiti dupli rast u komparaciji sa cijelom prošlom godinom.

Ove godine smo se odlučili da uradimo rebranding kako bi još više savjetovanje približili kako ljekarima tako i pacijentima pojedinačno. Posebno smo sretni jer rebranding prati potpuno novi web dizajn koji će omogućiti pristup platformi na kojoj smo radili zajedno sa kolegama iz New Yorka – pokušat ćemo genetičko savjetovanje staviti na zaista svjetski nivo kakav i treba biti. U bliskoj budućnosti, zapravo u narednih mjesec dana, izbacit ćemo jedan naš prvi proizvod na tržište i time zaokružiti planove za ovu godinu. Moja iskrena, lična težnja je optimizirati sve procese u savjetovalištu do nivoa gdje ću ja moći biti malo više odsutna u laboratoriji i u svijetu nauke.

B.Š. | Manager.ba